Réalisations antérieures et historique de l'Association

1. PARUTION DES STATUTS AU MONITEUR BELGE DU 12/3/1992

2. CREATION D'UNE AFFICHE ET D'UN LOGO.

3. RESEAU DE PERSONNES "RELAIS" PAR PROVINCE.

Elles présentent l'Association, vous réconfortent parfois, et répondent à certaines questions. Elles organisent ponctuellement des activités, écrivent des articles ou retranscrivent des comptes-rendus de réunions

4. INFORMATIONS

5. ASSEMBLEES GENERALES COMBINEES AVEC UN EXPOSE.

1999, "Les coûts de soins de santé liés à la polyarthrite"
par M. Desbeek,chef du service social des Cliniques Saint-Luc et Mme Boulanger, présidente.
1998, " Les chèques services "
par M Dreze, expert auprès du cabinet de la Ministre de l'emploi et du travail.
1997 : " Rapport qualité / prix; esthétique / thérapeutique des chaussures orthopédiques "
M. Wijns des ateliers orthopédiques Van Haesendonck.
1996 : " Les franchises fiscale et sociale. " / inauguration de "l'Observatoire" des coûts de soins de santé liés à la polyarthrite
par M. Desbeek.
1994 : " Les Agences Locales pour l'Emploi " (ALE),
par M. Ansiaux, Directeur de l'ALE de Namur, et "Les Chèques services", par M. Maréchal, responsable de projets à la Fondation Roi Baudouin.
1993 : " Les quotes-parts patients dans les coûts de la kinésithérapie post-opératoire et d'entretien "
par Mme Denuit, secrétaire dans le service de Médecine Physique et Réadaptation UCL St-Luc, ainsi que les " Coûts des traitements ambulatoires de la polyarthrite " par M. Desbeeck, membre de l'équipe EEA, UCL St-luc.

6. RENCONTRE AVEC DES INTERVENANTS MEDICAUX ET PARAMEDICAUX

Les plus récents articles évoqués ici sont disponibles sur ce site. Voyez à cet effet notre page "Documents".

7. EXPOSES / RENCONTRES INFORMATIVES.

2000 : Mme Englebert, représentante de l'A.W.I.P.H. , nous a donné un aperçu des modifications législatives concernant les conditions d'octroi de remboursement d'aides techniques.
1999 : Visite de "l'appartement modèle" au Service Francophone Bruxellois de Reclassement social et professionnel des handicapés.
1995 : " L'Administration Générale des Prestations aux Handicapés : gestions de situations médico-sociales et politiques de l'Etat Fédéral Belge à l'égard des moins valides. " par Mme Cl. Jeanmart, médecin en chef et Directeur faisant fonction, ainsi que Monsieur D. Tresegnies, Directeur d'administration, délégués par la Direction Générale de leur Ministère.
1993 : Un exposé fiscal a été présenté par M Hankart, Directeur du Service des Contributions de Mons.
1992 : La firme IMAB et le CEPIATH (1993) ont ouvert les portes de leur show-room afin de montrer les aides techniques, facilitant les activités quotidiennes, disponibles dans le commerce.

8. REALISATION D'ETUDES AU SUJET DE LA POLYARTHRITE

*Questionnaire : "La polyarthrite et vous"
Une centaine de membres de l'Association ont répondu à divers items concernant leur condition de vie, familiale, professionnelle, leur aptitude à accomplir les tâches ménagères, leur hygiène, l'habillement, les déplacements... Notre objectif était de mieux cerner les besoins, les demandes. L'étude a été diffusée aux membres de l'Association via le journal. Elle a également servi de support aux différentes conférences d'information pour des services d'aides familiales.

* Observatoire des coûts de soins de santé liés à la polyarthrite :
L'analyse des données pour 1996 et 1997, coûts directs et indirects de la pathologie, a permis de cerner la réalité des dépenses dues à la polyarthrite. Ces résultats s'avèrent être un outil précieux pour aborder les débats en cours quant aux " maladies chroniques ". Ils ont servi de base à une discussion avec des membres du comité technique des médicaments de l'union nationale des mutualités chrétiennes et le Dr Boly médecin-conseil.
En 2000, notre Association et le groupe E.E.A. U.C.L. Saint-Luc ont introduit un dossier auprès du Comité Scientifique des Pathologies Chroniques. Afin de mieux faire comprendre nos revendications les résultats de l'observatoire (composé de 18 participants) ont fait l'objet d'une synthèse diffusée et expliquée à la presse, aux politiques et à un groupe d'assurance.

9. ORGANISATION D'ACTIVITES CULTURELLES.

Un des objectifs de l'association est la " rupture de l'isolement " Durant ces dernières années, l'association a proposé à ses membres différents divertissements tels que chorales, concert, théâtre…..

10. CONTACTS./ INFORMATIONS EXTERIEURES.

a) Adhésions dans le monde associatif :

- Associations françaises : présence aux Etats Généraux de la Polyarthrite à Paris, à différentes rencontres ou A.G. de l'AFP, à certaines activités organisées par la région Nord-Pas-de-Calais.
- Inscriptions diverses : guide social, service promotion santé, revue Autonomia...
- Participation aux réunions de la LUSS (Ligue des Usagers des Soins de Santé)
- Deux journées de réflexions en Pologne : comment les associations travaillent-elles dans les différents pays représentés?

b) Actions de publicité, de reconnaissance de l'Association, de la polyarthrite :

- Remise de deux pétitions au ministre Vandenbroeke. Présence de M. Waes, président de la Vlaamse Reumaliga (pendant flamand de notre association) Rencontre avec le sénateur Destexhe.
- Intervention auprès du comité de remboursement de médicaments / INAMI.
- En 2002, Mme Boulanger et M. Desbeek analysent les données d'une enquête préparée par l'Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes et le Dr Boly... concernant les coûts non remboursés liés à la P.R.
- Campagne de publicité auprès des rhumatologues, de certaines cliniques et de mutuelles de Wallonie et Bruxelles.
- Création d'un comité scientifique multi-universitaire.
- Nous interpellons différents éditeurs de journaux, revues...afin qu'ils fassent part à leurs lecteurs de l'existence de notre association et de la réalité d'une telle maladie. Participation à des émissions radio.
- Nous avons été en relation par courrier, par téléphone ou lors de rencontre, avec des intervenants médicaux ou avec des décideurs politiques et sociaux.

c) Stands ou exposés de présentation de l'Association, ainsi que de la polyarthrite et de ses contraintes

*Stands
- Journée " Découverte entreprises "/ Materia Nova
- 20ème et 25ème anniversaires des Cliniques Saint-Luc.
- " Journée d'information des Associations " à la Clinique Notre-Dame de Tournai.
*Exposés
- " Mardis de la kiné " / hôpital Erasme ;troisiéme journée de mise au point de la kinésithérapie / Service Médecine Physique Cliniques Saint-Luc ; explication de la polyarthrite et de ses conséquences sur la vie quotidienne à une formation continuée d'aides familiales à l'initiative du CPAS de Pont-à-Celles, ainsi qu'à Courcelles.
*Informations
- Rencontre avec des étudiants (kinésithérapie, infirmière, secrétaire)
- Rencontre avec des architectes à Tournai / Mouscron : présentation des difficultés rencontrées par une personne souffrant de polyarthrite dans son milieu de vie (adaptations à prévoir )
- Présence à la journée : "Mobilité pour tous à Tournai".

d) Projets avec des firmes pharmaceutiques.

- L'évolution des recherches concernant la polyarthrite ainsi que l'arrivée de nouveaux médicaments sur le marché ont favorisé les contacts avec les firmes pharmaceutiques.
- Programme "Rheuma 2000" ( Aventis)
- Projet "Programme Patient Partenaire" - PPP (Pharmacia)
- Campagne de publicité en partenariat avec six sociétés pharmaceutiques.

11. AIDE FINANCIERE AUX MEMBRES:

-Prêt de béquilles avec appui avant bras
-Réductions lors d'achats auprès de la firme Van Haesendonck qui dispose de points de vente à Namur, Louvain et Bruxelles.
-Aides à plusieurs membres gravement malades consistant au financement de l'organisation de défenses "juridico-médicale" dans le cadre de conflits soumis aux Tribunaux du travail (action à l'encontre des décisions du Ministère des Affaires Sociales, de l'INAMI...)

12. CONTRIBUTION A LA RECHERCHE

N° de compte " Fonds de recherche " : 375-4293619-90