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Nouvelles
NOUVEAU
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Numéro vert gratuit : 0800/90 356
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18/05/2008
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Ce 28 janvier à 14h l'association vous invite à un goûter rencontre à Fernelmont (20 km de Namur). Nous projetons de créer avec vous un groupe de loisirs.
Afin de rencontrer au mieux vos souhaits selon vos goûts et possibilités, nous serions très heureux de partager ce moment en votre compagnie.
Nous pensons organiser une activité par trimestre de façon très variée, cinéma, piscine, théâtre, concert-cabaret, musée, simple goûter, thermes etc ...
Nous aimerions partager nos idées avec vous.
Confirmez votre présence en envoyant un e-mail à namur@clair.be, nous vous donnerons tous les détails
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12/01/2012
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Formation en Kinésithérapie des Affections Rhumatismales
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Dès septembre 2012, et pour la première fois, l'UCL et l'ULB organisent une formation en kinésithérapie des affections rhumatismales. Une formation unique en Belgique francophone.
Renseignements pratiques:
Benoit MASSART (Gestionnaire de formation continue FSM)
E-mail: formation-continue-fsm@uclouvain.be
Tél: 010/ 47 44 50
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http://www.uclouvain.be/affections-rhumatismales.html
23/01/2012
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Bonne Année 2012!
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Seul nous ne pouvons faire que si peu,
Ensemble nous pouvons faire tant de choses …
Je vous souhaite une année pétillante de nouvelles joies aux couleurs du bonheur !
Et la santé la meilleure possible !
Sylviane Duthoit, présidente
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23/01/2012
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Tirelire au profit de la recherche en rhumatologie
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Le Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie (FRSR) a été créé en 1999 au sein de la Société Royale Belge de Rhumatologie et est géré par la Fondation Roi Baudouin depuis 2009.
Le but principal du FRSR est d’améliorer la qualité de vie des patients souffrant d’affections rhumatismales et ce par le biais de la recherche scientifique.
Le saviez-vous?
• un enfant sur 1000 souffre de rhumatisme juvénile
• 300 000 Belges souffrent d’arthrite (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, arthrite psoriasique) ou d’une maladie systémique (sclérodermie, lupus, Sjögren, vasculite)
• 20 % de la population est confrontée à des symptômes et limitations fonctionnelles dus à l’arthrose
• 40 % des femmes et 25 % des hommes seront confrontés, dans leur vie, à une fracture ostéoporotique (poignet, vertèbre ou hanche).
Annuellement, le FRSR soutient financièrement de nombreux projets scientifiques en rhumatologie. Chaque année, 4 prix scientifiques et une bourse de voyage sont octroyés à de
jeunes chercheurs pour les inciter à engager leurs talents dans la recherche scientifique en rhumatologie. Le FRSR soutient également des projets sociaux qui, de préférence, sont ouverts à une collaboration entre partenaires médicaux et non médicaux (soignants et associations de
patients). Ainsi, récemment le FRSR a décidé, en concert avec l’association de patients CLAIR, d’unir leurs forces dans le but d’améliorer la participation professionnelle de nombreux patients souffrant d’affections rhumatismales qui ont des difficultés à se maintenir sur le marché du travail.
C’est notre ambition de devenir un des fonds médicaux les plus importants en Belgique. Pour cela nous avons absolument besoin de votre aide.
A l’occasion de la Journée Mondiale de l’Arthrite, le 12 octobre 2011, la tirelire FRSR sera pour la première fois distribuée aux patients, à leurs familles, aux sympathisants et soignants dans l’espoir qu’ils seront nombreux à y déposer chaque semaine 1 € ou plus. Les dons sont fiscalement déductibles à partir de 40 €. Cette action sera annuellement réitérée.
En vous remerciant.
Dr Xavier Janssens, Président du FRSR
Sylviane Duthoit, Présidente de CLAIR
Vous souhaitez obtenir votre tirelire ?
Elles seront disponibles lors de nos rencontres ou nous pouvons vous les envoyez sur simple demande au 0800/90 356 ou à boutique@clair.be
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23/01/2012
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Balades et Gastronomie : 2ème édition
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Cette deuxième édition de «Balades & gastronomie, faites-vous plaisir!» est faite pour vous!
Elle vous a été concoctée par des infirmières en rhumatologie, avec la complicité de patients chefs-coqs et cuisiniers amateurs.
Vous découvrirez non seulement des secrets culinaires avec leurs conseils ergo, mais aussi des balades à pied et à vélo dans toutes les provinces de Wallonie.
Enfin, le témoignage d’un patient chef-coq atteint lui-même d’un rhumatisme chronique vous emmène dans un monde plein de volonté, de courage, et d’espoir.
Les bénéfices de la vente de ce livre seront intégralement versés au Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie http://www.frsr.be/
Ce fonds améliore, grâce à la recherche scientifique, la qualité de vie des patients qui souffrent de rhumatismes chroniques.
Laissez-vous tenter!
Philippine del Marmol, infirmière en rhumatologie.
Comment se procurer «Balades et gastronomie, Faites-vous plaisir!» 2ème édition?
en versant 12 euros (frais de port compris) sur le compte BE 28 2100 7837 2820 BIC GEBABEBB
Avec en communication «balades 2».
Il vous sera envoyé dans les 15 jours de la réception du paiement.
«Balades et gastronomie, Faites-vous plaisir!» 1ère édition
Il est toujours possible de se procurer la 1ère édition qui se compose de recettes de patients et des balades à vélo (ou à pied) des cinq provinces flamandes.
Elle est également au prix de 12 euros. N’oubliez pas la communication «balades 1».
Promo pour les membres en ordre de cotisation: 18 euros pour les 2 éditions !!! (communication «promo balades 1-2»)
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22/09/2011
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Polyarthrite rhumatoïde : Des exercices physiques adaptés pour préserver votre santé. A faire en collaboration avec votre kiné.
Intéressé? votre kiné ou vous pouvez commander la farde d’exercices via boutique@clair.be ou via le 0800/90 356.
Pour les non-membres : 6 euros de frais d’envoi (Gratuite pour les membres en ordre de cotisation.)
La farde d'exercices sera envoyée, dans les 10 jours, après paiement sur le compte de l'Association Polyarthrite BE28 2100 7837 2820/ BIC GEBABEBB
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22/08/2011
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Bruxelles-Londres
Evènement annuel de BaRiE vers le Congrès Européen de Rhumatologie EULAR : le grand périple 2011 vers Londres du 21 au 26 mai.
Le Peloton de l’Espoir n’a jamais aussi bien, porté son nom! En effet, cette année des médecins, des paramédicaux et des patients d’autres pays d’Europe se joignent à nous afin de sensibiliser encore plus l’opinion publique sur vos pathologies.
Aux côtés de CLAIR, nous œuvrons de tout cœur, afin de faire bouger les médias et politiques afin d’attirer leur attention.
Suivez le Peloton de l'Espoir quasi en direct : tous les échos du Peloton sur : http://www.barie.eu/fr/depart_2011.asp
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31/07/2011
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6ème journée des affections inflammatoires rhumatismales
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La 6ème journée des affections inflammatoires rhumatismales a eu lieu cette année le 19 mars à L'espace "Del Goutte" de Braine L'alleud.
Pour cette nouvelle édition, nous avons voulu améliorer l’organisation de la journée.
En parallèle aux conférences scientifiques dédicacées à chaque pathologie (les arthrites, la sclérodermie et le lupus érythémateux), nous avons donné la possibilité de participer à des ateliers-conseils.
Des spécialistes (bénévoles) s’étaient mis à la disposition des nombreuses personnes présentes pour les aider à améliorer leur quotidien et nous les en remercions encore.
Les ateliers proposés étaient :
Dermatologie-cosmétologie
Podologie-pédicurie
Bien-être et relaxation
Remise enforme
Les pauses-café et le lunch ont été des moments privilégiés de convivialité et d’échanges.
Réponses au questionnaire d’évaluation
Petit aperçu
Bel endroit facile à trouver. Centralisé et géographiquement parfait.
Bravo
Conférence trop longue
Pas assez de temps pour les questions/réponses
Lunch trop long !
Revoir les horaires
Tout ce que vous faites est très bien ; on est déjà contents !
Ne pas manger debout si possible…
A REFAIRE !
Lors du conseil d’Administration qui s’est tenu à Bruxelles le 7 avril dernier, il a été décidé que la 7ème journée des Affections Inflammatoires Rhumatismales se déroulerait au même endroit que cette année le 3 mars 2012 et aussi…
Qu’une nouvelle organisation de l’espace sera faite
Qu’une salle sera réservée au lunch avec tables et chaises
Que la pause de midi sera écourtée afin de laisser plus de temps lors des changements d’ateliers
Que des conférences propres aux différentes arthrites seront organisées dans des salles spécifiques pour approfondir les sujets et les temps d’échange (PR, SA, AP, AJ)
Que des informations pratiques seront données pour la fin du trajet par train et par bus
Que des navettes de bus seront instaurées
Qu’un chapiteau chauffé sera dressé dans la cour pour y accueillir les sponsors
Qu’une halte-garderie sera organisée
Et que les sujets des conférences seront repris dans les titres que de nombreuses personnes ont inscrits sur la feuille d’évaluation.
Merci à tous !
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28/04/2011
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Echos du congrès belge de rhumatologie
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Infos sur la polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante et l'arthrite psoriasique.
En savoir plus ...
Extrait du trimestriel de l'Association Polyarthrite.
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29/01/2011
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Guide arthrite juvénile et son carnet de santé
11/12/2010
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L'association Polyarthrite, en collaboration avec le docteur François Robert, rhumatologue et Poortmans Bernard, kinésithérapeute , vient d'éditer un livre spécialement conçu pour les patients spondylarthritiques.
Ce livre est illustré de photos et vous montre les différents exercices possibles en fonction des groupes musculaires.
Chacun y trouvera certainement son bonheur.
Ne perdez jamais de vu que ces exercices, recommandés par la plupart des médecins et kinésithérapeutes, ont une importance capitale dans l'amélioration au quotidien et le confort du patient atteint de spondylarthrite.
Pratiquez régulièrement ces exercices et vous constaterez qu'en peu de temps, vous ferez d'énormes progrès dans votre souplesse.
Maintenant "l'atteinte" de chacun est différente, et nous sommes bien conscients que certains patients déjà fort avancés dans leur ankylose ne pourront peut être pas réaliser tous les exercices.
Brochure « Spondylarthrite Ankylosante ? Il faut bouger ! » :
7 euros (frais de port compris) à verser sur le compte sur le compte de l'Association Polyarthrite BE28 2100 7837 2820/ BIC GEBABEBB .
Elle sera envoyée dans les 10 jours après réception du paiement (Communication : brochure exercices SA).
Gratuite pour les membres de l’Association Polyarthrite
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22/08/2011
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Guide sur les aides sociales et financières
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Guide sur les aides sociales et financières pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ou d’autres affections rhumatismales inflammatoires
Une récente étude réalisée auprès de 1.273 patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde montre que si les patients sont globalement bien informés sur leur maladie et sur le traitement, la connaissance à propos de l'aide financière, pratique, sociale et paramédicale à laquelle ils peuvent prétendre est insuffisante.
 Le guide est disponible depuis le 25 octobre 09 auprès des associations ou chez votre rhumatologue dès janvier 2010
En collaboration avec Roche
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21/01/2010
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Brochure d'information à usage des patients :
Nouvelle édition de la brochure sur la polyarthrite rhumatoïde. Un chapitre est également consacré à l'arthrite juvénile et à l'arthrite psoriasique
Cette publication de l’association Polyarthrite a été réalisée sous la direction du Pr P. Durez, rhumatologue avec la participation des Dr Robert François, Dr C. Ribbens, du Pr Lauwerys ainsi que de M. Avaux, C. Blasson, F. Dessy, S. Duthoit.
Prix : 7 euros
La brochure sera envoyée dans les 10 jours après réception du paiement des 7 euros (5 + 2 euros frais envoi) sur le compte sur le compte de l'Association Polyarthrite BE28 2100 7837 2820/ BIC GEBABEBB (Communication : brochure PR).
Infos : 0800/90 356 ou
association.polyarthrite@skynet.be
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22/08/2011
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10ème anniversaire FRSR
Le fonds pour la recherche scientifique en rhumatologie vient de fêter ses 10 ans d'existence
A cette occasion un nouveau site vient de voir le jour : http://www.frsr.be/
Le Fonds de Recherche scientifique en rhumatologie possède un compte avec déduction fiscale à la Fondation Roi Baudouin
Vous pouvez le soutenir en versant un don de 40 euros minimum (depuis le 01/01/2011) sur le numéro de compte BE10 0000 0000 0404 BIC: BPOTBEB1 (avec mention obligatoire R 2059).
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22/08/2011
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Un guide pratique visuel
Ce guide de 68 pages est vendu au prix de 5 euros + 3 euros de frais d'envoi.
Gratuit pour les membres (hormis frais d'envoi).
Renseignements au 0800/90 356.
Il sera envoyé après réception du paiement de 8 euros sur le compte dsur le compte de l'Association Polyarthrite BE28 2100 7837 2820/ BIC GEBABEBB avec la communication "Guide AT + CLAIR MAG"
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En cadeau
CLAIR Magazine
le 1er magazine consacré aux affections inflammatoires rhumatismales !
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22/08/2011
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Sortie du livre à l'usage du patient!
Cette publication de l’association Polyarthrite a été réalisée sous la direction du Dr Robert François, rhumatologue avec la participation des Dr E.Feron, P.Durez, Dr C. Ribbens et du kinésithérapeute B.Poortman.
N’oublions pas aussi la participation de patients, qui par leurs témoignages, nous ont permis de réaliser ce petit livre.
Au fil des mots, vous y trouverez de nombreuses informations sur le parcours d’un patient : du diagnostic au traitement, en passant par des conseils de kinésithérapeutes. De multiples interrogations trouveront réponses dans cette lecture.
Un chapitre, rarement évoqué dans les publications déjà existantes, est consacré à la spondylarthrite ankylosante chez la femme.
Le sujet de la grossesse y est évoqué.
Prix : 7 euros
Gratuit pour les membres
Il sera envoyé dans les 10 jours après réception du paiement sur le compte sur le compte de l'Association Polyarthrite BE28 2100 7837 2820/ BIC GEBABEBB (Communication : livre SA).
Toutes les infos auprès de François, responsable de l'antenne SA : 0496 48 58 00 ou f.dessy@clair.be
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22/08/2011
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Vu le succès énorme rencontré par nos "perfect pillow" (coussins parfaits), nous serons prochainement en mesure de vous en proposer dans une gamme de couleurs plus étendue.
Couleurs disponibles : Bleu, Rouge, Turquoise, Beige, Noir, Jaune, Orange, Violet, Gris, Marron, dessin Vache et Tigre
Tarif membre : 12 euros
Tarif non-membre : 15 euros
Frais de port : 6 euros
 N'hésitez pas à le réserver ou le commander par livraison postale (+ frais de port) via l'adresse e-mail info@clair.be
En cas de demande de livraison par la poste, le coussin sera envoyé dans les 10 jours après réception du paiement sur le compte sur le compte de l'Association Polyarthrite BE28 2100 7837 2820/ BIC GEBABEBB (Communication : coussin+couleur choisie).
NOUVEAU !
Un surprenant stylo à bille de forme particulière.
Beaucoup de personnes souffrant de polyarthrite ont déjà eu l’occasion de le tester et nous ont demandé d’essayer de s’en procurer!
Comme tout stylo, il ne conviendra probablement pas à tout le monde mais sa forme particulière convient bien à nos problèmes d’écriture.
Prix : 2,5 euros (frais d’envoi compris). Il sera envoyé dans les 10 jours après réception du paiement sur le compte sur le compte de l'Association Polyarthrite BE28 2100 7837 2820/ BIC GEBABEBB (Communication : bic).
Taille : 10,50 x 1,50 x 4 cm – uniquement en bleu
pour visualiser toute notre boutique : documents/Boutique.pdf
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22/08/2011
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Passeport santé
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Un passeport santé pour améliorer la prise en charge des affections inflammatoires rhumatismales.
Un outil pour consigner douleur, fatigue et toutes ces petites choses qui font la différence dans la vie de plus de 200.000 patients!
Il a été remis à chaque personne lors de la journée des affections inflammatoires le 8 mars à Anderlecht
Ce passeport-santé est disponible sur simple demande chez les rhumatologues ou via notre Asbl.
Demandez -le à info@clair.be en précisant votre adresse postale et la pathologie qui vous concerne.
Lire l'article sur le site des
Mutualités libres
Communiqué de presse : documents/pressemars08.pdf
Cover documents/Cover FR.pdf
Partie fixe : documents/fixe.pdf
Partie mobile : documents/mobile.pdf
Calendrier : documents/calendrier.pdf
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28/03/2008
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"Comprendre et traiter les Affections Rhumatismales Inflammatoires".
Disponible chez votre rhumatologue.
Vous pouvez également recevoir le guide moyennant l'envoi d'une enveloppe avec 2 timbres avec votre adresse à :
CLAIR Asbl - Chauny 10 -7520 Templeuve
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22/08/2011
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COTISATION 2011
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L’Association Polyarthrite a besoin de vous !
Devenir membre d'une association peut aider à mieux comprendre sa pathologie, engendre la solidarité et permet de mieux se défendre.
L’Association a comme objectif de faire reconnaître les polyarthrites en tant que pathologies chroniques spécifiques!
Plus elle comptera de membres, mieux elle pourra continuer son action en faveur des personnes souffrant de ces maladies encore trop méconnues.
Pouvons-nous compter sur votre soutien ?
En tant que membre, vous revevez un trimestriel et serez tenu au courant des différentes publications.
Inscrivez-vous on-line : http://www.arthrites.be/inscription_1.asp
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29/01/2011
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2004 © Copyright Association Polyarthrite
08/06/2006
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