Description des " fonctions " de la vie journalière et leurs items.
L’Etat Fédéral a fixé des " catégories " et un guide pour l’évaluation du degré d’autonomie. Le formulaire 4 exigé par le Ministère de la Prévoyance Sociale permet des cotations (de zéro à trois points) en fonction du degré d’autonomie du malade dans six fonctions de la vie journalière.
Le total de ces cotes (maximum 18 points) fixe un niveau de catégorie ( de un à quatre) qui déterminera le montant d’une allocation d’intégration et/ou des pourcentages donnant accès à différents avantages sociaux.
Applicable pour toutes pathologies confondues, ce système légal s’avère d’un usage facile mais parfois imprécis vu l’absence d’item nuançant les difficultés de certaines maladies chroniques. Outre le fait qu’il ne tienne pas compte des états instables, ce système rend très difficile structurellement l’accès à la catégorie 4 (compris entre 15 et 18 points).
En effet, la fonction "être conscient des dangers " (réservée aux handicapés de la vue, sourds, mentaux...) ne concerne pas, en général, la P.R. et se solde par une cote nulle.
De même, les médecins inspecteurs du Ministère de la Prévoyance Sociale octroient rarement aux patients, atteints d’une P.R., la cote maximum de trois pour la fonction "contacts sociaux ".
Ces constatations ont influencé partiellement la conception du questionnaire qui invitait les participants à coter de "1 à 4 " les 64 items répartis entre quatre fonctions49
RELEVE DU NOMBRE DE REPONSES AUX ITEMS PAR COTATIONS DE DIFFICULTES.
|
Nbre de 4 |
Nbre de 3 |
Nbre de 2 |
Nbre de 1 |
sans réponse |
|
|
Marcher sans canne |
3 |
13 |
44 |
41 |
16 |
|
marcher avec canne |
5 |
4 |
16 |
18 |
74 |
|
monter les escaliers |
11 |
23 |
54 |
20 |
9 |
|
descendre les escaliers |
10 |
31 |
45 |
19 |
12 |
|
conduire |
14 |
5 |
29 |
35 |
34 |
|
transports en commun |
22 |
14 |
21 |
14 |
46 |
|
TOTAL |
65 |
90 |
209 |
147 |
191 |
Cotations :
1 : aucune difficulté
2 : difficultés minimes
3 : difficultés importantes
4 : impossible sans l’aide d’une tierce personne
Pour ces quatre fonctions, les résultats se traduisent systématiquement en deux graphiques :
Soit le résultat de la division de l’ensemble des cotes attribuées par item par le nombre de réponses obtenues.
Exemple :
item "marcher sans canne " dans la fonction "se déplacer " (cf. tableau ci-contre)
(3 cotes de 4 ) + (13 cotes de 3 ) + (44 cotes de 2) + (41 cotes de 1)
(117 participants - 16 sans réponse)
a) à la moyenne, par personne, de l’ensemble des cotes attribuées aux items par fonction.
b) Chaque moyenne obtenue correspond à l’équivalent d’un score calculé comme suit:
- de 0 à 1,599 de moyenne = score 1
- de 1,6 à 2,599 de moyenne = score 2
- de 2,6 à 3,599 de moyenne = score 3
- de 3,6 à 4 de moyenne = score 4
c). Addition des nombres de personnes reprises pour chaque score.
Exemple : pour le participant n° d’ordre 6, dans la fonction " se déplacer "
a) réponses aux items : marcher sans canne : 1
marcher avec canne : 1
monter les escaliers : 3 (1+1+3+3+2+4 ) = 2,3333
descendre les escaliers : 3 6 (items)
conduire : 2
transports en commun : 4
b) cette moyenne comprise entre 1,6 et 2,599 correspond pour cette personne à un score de difficultés de 2.
RELEVE DU NOMBRE DE REPONSES AUX ITEMS PAR COTATIONS DE DIFFICULTES.
|
Nbre de 4 |
Nbre de 3 |
Nbre de 2 |
Nbre de 1 |
sans réponse |
|
|
Marcher sans canne |
3 |
13 |
44 |
41 |
16 |
|
marcher avec canne |
5 |
4 |
16 |
18 |
74 |
|
monter les escaliers |
11 |
23 |
54 |
20 |
9 |
|
descendre les escaliers |
10 |
31 |
45 |
19 |
12 |
|
conduire |
14 |
5 |
29 |
35 |
34 |
|
transports en commun |
22 |
14 |
21 |
14 |
46 |
|
TOTAL |
65 |
90 |
209 |
147 |
191 |
TABLEAU III B /3
Cotations :
1 : aucune difficulté
2 : difficultés minimes
3 : difficultés importantes
4 : impossible sans l’aide d’une tierce personne
1° Fonction " se déplacer " . ( 6 items )
GRAPHIQUE III B /1
Parmi les items obtenant une moyenne entre 2 et 3, on répertorie l’usage des transports en commun (50%) et la descente des escaliers (39%).
16 personnes sur 101 (16%) éprouvent des difficultés importantes et moyennes pour marcher.
GRAPHIQUE III B /2
RELEVE DU NOMBRE DE REPONSES AUX ITEMS PAR COTATIONS DE DIFFICULTES.
|
Nbre de 4 |
Nbre de 3 |
Nbre de 2 |
Nbre de 1 |
sans réponse |
|
|
boire un verre |
4 |
7 |
26 |
70 |
10 |
|
utiliser un couteau |
7 |
25 |
42 |
32 |
11 |
|
la fourchette |
4 |
16 |
39 |
47 |
11 |
|
la cuillère |
5 |
14 |
39 |
48 |
11 |
|
couper la viande |
15 |
28 |
41 |
24 |
9 |
|
couper un fruit |
12 |
27 |
34 |
33 |
11 |
|
tartiner |
5 |
16 |
36 |
49 |
11 |
|
verser de l’eau |
7 |
20 |
47 |
32 |
11 |
|
peler les légumes |
7 |
20 |
47 |
32 |
11 |
|
couper les légumes |
16 |
26 |
38 |
19 |
18 |
|
ouvrir un robinet |
7 |
31 |
41 |
27 |
11 |
|
fermer un robinet |
6 |
32 |
37 |
30 |
12 |
|
utiliser la cuisinière |
4 |
8 |
29 |
61 |
15 |
|
utiliser les allumettes |
8 |
14 |
17 |
50 |
28 |
|
porter les assiettes |
7 |
22 |
43 |
32 |
13 |
|
porter une casserole |
12 |
31 |
42 |
20 |
12 |
|
utiliser un ouvre-boîte |
39 |
28 |
24 |
13 |
13 |
|
décapsuler |
30 |
29 |
40 |
6 |
12 |
|
ouvrir un bocal |
48 |
41 |
15 |
4 |
9 |
|
séparer un oeuf |
6 |
19 |
31 |
46 |
15 |
|
faire ses courses |
16 |
20 |
52 |
15 |
14 |
|
TOTAL |
TABLEAU III B /4
Cotations :
1 : aucune difficulté
2: difficultés minimes
3 : difficultés importantes
4 : impossible sans l’aide d’une tierce personne
2° Fonction " Absorber ou préparer sa nourriture " . ( 21 items )
GRAPHIQUE III B /3
Parmis les 14 items situés dans la moyenne de 2 à 3, on distingue ceux concernant l’utilisation d’un ouvre-boîtes (64%) décapsulage ( 56%) découpe des légumes (43%), le port d’une casserole (42%) et la réalisation des courses (34,9%).
GRAPHIQUE III B /4
Les moyennes classent : * 29 personnes sur .114 en score 1, soit 25% n’éprouvant aucune difficulté.
*7 personnes sur 114 en score 4, soit 6% ne pouvant se passer de l’aide de tierce personne.
RELEVE DU NOMBRE DE REPONSES AUX ITEMS PAR COTATIONS DE DIFFICULTES.
|
Nbre de 4 |
Nbre de 3 |
Nbre de 2 |
Nbre de 1 |
sans réponse |
|
|
visage |
2 |
4 |
29 |
68 |
14 |
|
dos |
32 |
35 |
27 |
10 |
13 |
|
bras droit |
2 |
18 |
40 |
44 |
13 |
|
bras gauche |
4 |
16 |
39 |
44 |
14 |
|
siège |
7 |
17 |
29 |
48 |
16 |
|
jambe droite |
8 |
12 |
35 |
50 |
12 |
|
jambe gauche |
7 |
10 |
37 |
46 |
17 |
|
se raser |
2 |
13 |
11 |
91 |
|
|
se maquiller |
2 |
6 |
21 |
42 |
46 |
|
se brosser les dents |
3 |
6 |
35 |
59 |
14 |
|
se couper les ongles |
20 |
25 |
30 |
29 |
13 |
|
se peigner |
3 |
18 |
45 |
37 |
14 |
|
prendre un bain |
29 |
14 |
33 |
21 |
20 |
|
prendre une douche |
8 |
10 |
28 |
43 |
28 |
|
s’asseoir sur le W.C. |
5 |
13 |
32 |
56 |
11 |
|
se relever du W.C. |
6 |
15 |
34 |
53 |
9 |
|
sous-vêtements |
5 |
19 |
47 |
35 |
11 |
|
chemise |
3 |
22 |
25 |
45 |
22 |
|
pull |
5 |
19 |
40 |
41 |
12 |
|
jupe / pantalon |
3 |
18 |
44 |
38 |
14 |
|
manteau |
3 |
22 |
39 |
35 |
18 |
|
pantys |
20 |
25 |
21 |
16 |
35 |
|
chaussettes |
12 |
18 |
28 |
26 |
33 |
|
chaussures |
9 |
19 |
36 |
35 |
18 |
|
lacets |
22 |
20 |
28 |
23 |
24 |
|
fermetures éclair |
8 |
25 |
32 |
37 |
15 |
|
boutons |
15 |
24 |
44 |
22 |
12 |
|
agrafes |
11 |
22 |
43 |
22 |
19 |
|
TOTAL |
TABLEAU III B /5
Cotations :
1 : aucune difficulté
2 : difficultés minimes
3 : difficultés importantes
4 : impossible sans l’aide d’une tierce personne
3° Fonction "possibilité d’assurer son hygiène personnelle et de s’habiller" . (28 items)
GRAPHIQUE III B /5
Parmis les10 items situés dans la moyenne de 2 à 3, apparaissent ceux concernant se laver le dos (64%), mettre des panty, prendre un bain (44%), faire ses lacets (45%), se couper les ongles (43%), boutonner (37%), agrafer (34%).
Graphique scores de difficultés.
GRAPHIQUE III B/6
Les moyennes classent : * 37 personnes sur 112 en score 1, soit 33% n’éprouvant aucune difficulté
*3 personnes sur 112 en score 4, soit 2,6% ne pouvant se passer de l’aide de tierce
personne.
RELEVE DU NOMBRE DE REPONSES AUX ITEMS PAR COTATIONS DE DIFFICULTES.
|
Nbre de 4 |
Nbre de 3 |
Nbre de 2 |
Nbre de 1 |
sans réponse |
|
|
la vaisselle : laver |
9 |
20 |
36 |
36 |
16 |
|
la vaisselle : essuyer |
11 |
31 |
35 |
25 |
15 |
|
balayer |
11 |
19 |
42 |
30 |
15 |
|
nettoyer le sol |
29 |
28 |
37 |
8 |
15 |
|
les vitres |
41 |
33 |
20 |
6 |
17 |
|
lessiver |
14 |
18 |
23 |
30 |
32 |
|
utiliser une pince à linge |
15 |
27 |
24 |
24 |
27 |
|
repasser |
21 |
22 |
31 |
18 |
25 |
|
faire un lit |
21 |
30 |
37 |
10 |
19 |
|
TOTAL |
TABLEAU III B /6
Cotations :
1 : aucune difficulté
2 : difficultés minimes
3 : difficultés importantes
4 : impossible sans l’aide d’une tierce personne
4° Fonction " hygiène de son habitat et accomplir les tâches ménagères " . ( 9 items )
GRAPHIQUE III B /7
Tous les items se situent dans la moyenne comprise entre 2 et 3.
Parmis ceux-ci nous relevons le nettoyage des vitres (74%), le nettoyage du sol (56%), la mise en état de la literie (52%), le repassage (47%), l’utilisation de pince à linge (36%).
GRAPHIQUE III B /8
Les moyennes classent : * 18 personnes sur 109 en score 1, soit 16,5% n’éprouvant aucune difficulté.
TABLEAU SYNOPTIQUE RELATIF A 17 PATIENTS ATTEINTS DE POLYARTHRITE SE CONSIDERANT EN SCORES 3 OU 4.
|
Nombrede |
Maison uni- |
Appar-tement |
V I |
Ministère de la Prévoyance Sociale |
Recours aux |
||||
|
patients |
familiale |
PO |
Attest. 66% général |
attest. 50% membres inférieurs |
attest. catégorie 3 ou 4 |
services de proximité |
|||
|
Marié |
10 |
9 |
1 |
2 |
9 |
4 |
5 |
2 |
|
|
Célibataire |
5 |
4 |
1 |
3 |
5 |
2 |
0 |
2 |
|
|
Autre |
2 |
2 |
0 |
1 |
2 |
0 |
0 |
0 |
|
|
Totaux |
17 |
15 |
2 |
6 |
16 |
6 |
5 |
4 |
|
TABLEAU III B /7
5. CONCLUSIONS.
Des tris complémentaires nous enseignent que 57 patients sur 117 se classent au moins en score 3 ou 4 dans une des quatre fonctions sommairement analysées ci-avant. Si l’on détaille ces 57 réponses, 21 se répertorient dans 1 fonction - 10 dans 2 fonctions- 9 dans 3 fonctions et 17 dans 4 fonctions.
Il y avait opportunité à braquer notre attention sur ces 17 personnes (soit 15% des participants) estimant leur degré d’autonomie en score 3 ou 4 dans toutes les fonctions de la vie quotidienne.
Le tableau synoptique ci-contre reprend pour ces personnes
l’état civil : marié; célibataire; et autre.
le type d’habitation : maison unifamiliale; appartement.
l’appartenance ou non au statut préférentiel VIPO accordé par l’I.N.A.M.I.
l’état d’un dossier au Ministère de la Prévoyance Sociale : pourcentage général (66%); les membres inférieurs (50%); les " catégories " attribuées en allocation d’intégration.
le recours aux services de proximité : aide familiale ou A.L.E.
Si 16 patients sur 17 disposent d’une reconnaissance de handicap octroyée par le Ministère de la Prévoyance Sociale, il y aurait néanmoins intérêt à approfondir 11 de ces 16 dossiers. Cela déboucherait vraisemblablement sur un grand nombre de demandes en aggravation soumises au service médical du ministère précité. En effet, une nette discordance existerait entre la décision prise par ce service à un moment déterminé et la perception de l’état de gravité (score 3 ou 4 ) des situations renseignées dans le questionnaire de mars 1995.
Quatre des 17 personnes qui se disent en " difficultés fonctionnelles " majeures sollicitent l’aide de " services de proximité ". De ces quatre personnes :
3 habitent dans une ville de plus de 40.000 habitants
une seule a un statut VIPO
ont un dossier au Ministère de la Prévoyance Sociale, mais sans attestation relative :
à l’altération touchant exclusivement les membres inférieurs
à la détérioration de l’autonomie (ne serait-ce en catégorie 1)
Cette quasi-absence de recours aux services de proximité laisse perplexe. Ce constat pourrait trouver ses fondements dans un mélange d’explications. Sans établir une hiérarchie, citons :
le hasard.
le transfert de services au sein de la famille (intra-familial et entre les générations)
la structuration, la dispersion ou la concentration géographique de l’offre de service.
les obstacles culturels liés à la consommation et à la prestation de services. Selon les auteurs, Jean-François LEBRUN et Lysiane de SELYS , " ce point, bien souvent négligé est essentiel. Le consommateur européen hésite à recourir à des services extérieurs et payants pour de nombreux aspects de la vie quotidienne. L’achat de services est souvent perçu comme un luxe, alors que l’acquisition de nouveaux biens est ressentie comme un investissement durable. "
pour les revenus annuels nets imposables atteignant 1.105.157,-FB, la contribution horaire atteint 300,-FB et peut peser trop lourd dans la gestion du budget.
Le caractère non pluraliste du service dispensateur peut constituer un frein à la demande de services par l’absence de choix possibles dans une zone géographique déterminée.
L’irrégularité de la perte totale des fonctions articulaires fait que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde "ne dérangent pas " les services de proximité. De plus, ceux-ci ont rarement la capacité de fournir des prestations avec promptitude compte tenu de leur planning de gestion.
Ces observations devraient nous rendre plus attentifs à la qualité, le type de prestations, les effectifs disponibles, la complémentarité et la localisation des services de proximité recensés. L’analyse de leur rapport d’activité annuel devrait figurer dans un "cadastre " régional.