Agenda, projets

Agenda

2011

Mai

Le Peloton de l'Espoir

Bruxelles-Rome

Evènement annuel de BaRiE vers le Congrès Européen de Rhumatologie EULAR : le grand périple 2011 vers Londres du 21 au 26 mai prochain.
Le peloton restera 3 jours sur les routes belges…Nous aimerions être encouragés!

Cette année comme le parcours nous fait beaucoup circuler en Belgique il y a possibilité de nous rejoindre pour l'une ou l'autre étape, ou même pour le week-end.

Avant le 15 avril il est possible de s'inscrire pour le week-end. Le samedi Bruxelles Mons, la nuit avec le groupe.

Et l'étape du dimanche Mons -Tournai-Audenarde-Gent.

Le Peloton de l’Espoir n’a jamais aussi bien, porté son nom! En effet, cette année des médecins, des paramédicaux et des patients d’autres pays d’Europe se joignent à nous afin de sensibiliser encore plus l’opinion publique sur vos pathologies.
Aux côtés de CLAIR, nous œuvrons de tout cœur, afin de faire bouger les médias et politiques afin d’attirer leur attention. Mais pour cela il faut aussi que vous soyez à nos côtés et participer dans la mesure de vos possibilités à venir rouler avec nous, ce n’est pas en ayant toujours les mêmes patients, les mêmes têtes sur les photos que nous resterons crédible en disant que nous représentons tous les patients… ! Nous aimerions avoir de nouveau contacts, d’autres échanges, d’autres vécus afin d’avancer ensemble.

Comme la devise de CLAIR «ensemble on est plus fort» 2011 a vu aussi fusionner les 2 activités Vélos de la Rhumatologie : « la Roue tourne pour les Rhmatismes» (orgniasation tous les 2ans dans une ville belge) et le «Peloton de l’Espoir » sous l’organisation de BaRiE.

Toutes les infos sur : http://www.barie.eu

Invitation symposium SA

Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante n'est posé que 6 ans en moyenne après le début des symptômes . Un délai particulièrement long, qui nuit à la prise en charge optimale de la maladie, et à son pronostic. A terme, des lésions irréversibles peuvent lourdement handicaper le patient, tant dans sa vie personnelle que professionnelle. Il est donc crucial que le diagnostic intervienne nettement plus tôt.

Dans cette perspective, un éventail d’initiatives, reposant sur une collaboration étroite et innovante entre le corps médical et les patients, voient à présent le jour en Belgique. Nous vous proposons de les découvrir et d'en débattre, à la veille de la Journée Mondiale de la Spondylarthrite Ankylosante.

En première mondiale, une session de formation à la spondylarthrite ankylosante avec les Patients Partenaires vous sera proposée après le débat.

C'est avec plaisir que nous vous invitons à participer à ce colloque le samedi 7 mai 2011, à partir de 09h00. Adresse du jour : MSD - Antares - Clos du Lynx 5 - 1200 Woluwe St Lambert, Bruxelles

Inscription auprès de f.dessy@clair.be

Des places de parking seront disponibles.
Un service de traduction simultanée est prévu

the views of people living with rheumatoid arthritis

Mardi 3 mai 2011 de 9.30 à 11.30 heures

Audition publique organisée par F. Hoffmann-La Roche Ltd. au Parlement européen à Bruxelles sous le titre "Priorities for Change - the views of people living with rheumatoid arthritis".

Le programme (en angalis) comprend une présentation sur la "RA Vision 2020", une étude que met en évidence les coûts économiques actuels et futurs d'un traitement de la PR lorsque de nouveaux traitements sont instaurés ou lorsqu'aucun changement n'est apporté aux approches thérapeutiques actuelles. Il y aura également une présentation sur les "RA Priorities for Change", 5 défis identifiés par des personnes atteintes de PR et les solutions politiques pour y faire face. Les présentations seront suivies d'un débat avec des membres de la Commission européenne, du Parlement européen et des associations de patients.

L'audition est ouverte à tout le monde, mais le nombre de participants étant limité, il est indispensable de s'inscrire.

Si vous désirez participer à l'audition publique du 3 mai 2011, veuillez confirmer votre participation par mail à amelie.quirke@edelman.com (de préférence en anglais).

En plus de l'audition publique, F. Hoffmann-La Roche Ltd. organise une exposition photographique le lundi 2 mai 2011 à partir de 18 heures à l'Hôtel Aloft, Place Jean Rey à Bruxelles. Les photos ont été prises par l'artiste slovène Manja Zore et montrent comment les personnes atteintes d'affections rhumatismales font face à leur maladie dans leur vie quotidienne.

avril

L'Association Polyarthrite à Mons

« 2011 » Année européenne des activités de volontariat pour la promotion de la citoyenneté active

les 2 & 3 avril 2011 de 14 à 18 heures
Centre d’Accueil Local de la Vie Associative
Cité des Espinois 79 - 7020 Maisières

Pour visualiser le programme, cliquez sur l'image

Mars

La 6ème journée des affections inflammatoires rhumatismales aura lieu cette année le 19 mars à L'espace "Del Goutte" de Braine L'alleud.

Cette année, nous innovons en proposant 4 ateliers - conseils en parallèle aux conférences scientifiques.

• Dermatologie - cosmétologie
• Podologie-pédicurie
• Bien-être et relaxation
• Remise en forme

Ces ateliers durent environ 3/4h. Vous pouvez y participer au choix le matin (de 10h30 à 11h15 ou de 11h15 à 12h30) ou l'après midi (de 16h à 16h45 ou de 16h45 à 17h30). Des spécialistes seront à votre disposition pour vous aider à améliorer votre quotidien.

Les ateliers sont gratuits pour les membres de nos associations. Plus d'infos sur les ateliers en fin d'article

AU PROGRAMME

• A 10 h : Accueil

• De 10h30 à 12h : Ateliers-Conseils

• De 12h à 13h30 : Lunch. Sandwiches et boissons sur réservation.
  Participation aux frais du lunch 10 euros

• De 14 h à 15h30 Conférence :

  Les biothérapies : 10 ans après

  Dr Laure Tant, Dr Valérie Badot, Pr Patrick Durez

• De 15h30 à 16h : Pause café

• De 16h à 17h30 : Ateliers-Conseils

Pour une bonne organisation de la journée : réservation indispensable pour les ateliers, souhaitée pour les conférences. info@clair.be

ATELIERS

Dermatologie - cosmétologie

Atelier conseil qui vous présente différentes solutions pour améliorer votre confort vis-à-vis de vos problèmes de peau : confort au niveau des soins (non médicaux) et confort au niveau de votre présentation (image donnée à l’extérieur)

Podologie-pédicurie

Atelier conseil qui vous présente différentes solutions pour améliorer votre confort vis-à-vis de vos pieds : soins de vos pieds, chaussures adéquates.

Bien-être et relaxation

Atelier de présentation des différentes formes et techniques de bien-être, les avantages et les risques.
Méditation respiratoire guidée, présentation d'une table de massage.

Remise en forme

Deux kynésithérapeutes vous présentent leurs conseils et procèdent à quelques exemples pratiques.

2010

juin

Les roues tournent pour les rhumatismes entre Bruxelles et Rome (10-20/6)

Le « Peloton de l’Espoir » est donc un groupe de cyclistes composé de patients, médecins et professionnels de la santé, sympathisants.
Ils ralient Bruxelles à la ville qui organise le congrès européen de rhumatologie (EULAR).
Ils pédalent ensemble, la majorité d’entre eux en tandems et engins spéciaux, pour:

- faire parler des affections inflammatoires rhumatismales, essentiellement la polyarthrite rhumatoïde , l’arthrite juvénile, l’arthrite psoriasique, la spondylarthrite ankylosante, le lupus érythémateux et la sclérodermie ;

- informer le monde médical, la recherche et le grand public de notre lutte pour faire connaître ces pathologies chroniques, leurs effets et les traitements actuels;

- favoriser un diagnostic précoce

- améliorer la recherche en sollicitant des fonds;

- redonner espoir aux patients;

lire la suite http://www.clair.be/activites.asp ou http://www.barie.eu

Les roues tournent pour les rhumatismes à Namur le 27 juin 2010

Cliquez sur l'image pour visualiser l'affiche

Programme

13h30 : Rassemblement place Joséphine Charlotte à Jambes
Remise des “vélos de bronze” à certaines personnes qui se sont spécialement investies pour la rhumatologie. Des vélos électriques seront offerts à l’association CLAIR par l’équipe de course à pieds Accro-run (sponsoring Marathon des Sables 2010).
Distribution de ballons aux enfants

14h : Lâcher de ballons « Scleroderma Day »

14h30 : Départ des randonnées à vélo en empruntant les bords de Meuse. Les participants auront le choix entre un parcours de 25 km et un parcours de 5 km (qui peut également être parcouru à pieds).

15h00 : Animation musicale

17h : Barbecue (s'inscrire à l'avance de préférence, vu le nombre limité d'inscriptions)
et concert avec le groupe namurois « Camping Sauvach » comme tête d’affiche.


Avec la participation de Adrien Joveneau

Inscription

Préinscription (avant le 15 juin)
Randonnées et tee-shirt : gratuit
Barbecue + randonnée vélo + tee-shirt : 15 € ; enfant<12 ans :7,5€

Inscription sur place
Randonnées et tee-shirt : 5 €
Barbecue + randonnée vélo + tee-shirt : avant 14 heures et compte tenu du nombre limité de places) : 20 € (boissons non comprises).

Location de vélos (à réserver avant le 15 juin 2010/ nombre limité): 10 €.

Inscriptions de préférence via namur@clair.be , par téléphone : 081/42 33 81 ou par fax au 069/35 25 27 en précisant le nombre de participants à la randonnée et/ou au barbecue ainsi que la taille pour la location éventuelle de vélos.

N° de compte : 363-0622408-96 avec mention du nom, prénom, numéro de téléphone et nombre de participants.

Toutes les personnes en Belgique concernées par la problématique des rhumatismes sont les bienvenues: patients, familles, dispensateurs de soins en rhumatologie (infirmiers, kinésithérapeutes, rhumatologues…), représentants de l’industrie, politiciens, personnalités et nos nombreux sympathisants.

Pour visualiser le flyer

En version néerlandais Fietsen tegen reuma

Mai

30 mai : 20 km de Bruxelles

Cette année, une équipe courra encore sous les couleurs de l’Asbl CLAIR.

Vous, ou vos connaissances, souhaitez faire partie de notre équipe ?

Inscription individuelle rapide (les places partent vite…) à partir du 1er mars à 9h.
Le droit d’inscription est de 15 euros via le site www.20kmdebruxelles.be.
Il est de 20 euros au bureau du S.I. Brussels Promotion (rue de la Chapelle, 17 à 1000 Bruxelles)

Quand vous vous inscrivez, notez bien le nom de l’équipe : « CLAIR.be »

Le rendez-vous est fixé le 30 mai entre 13h30 et 14h au coin de l’avenue de la Renaissance et la rue Murillo pour la photo de groupe. Un tee-shirt CLAIR vous sera remis.

Afin de nous organiser au mieux, pouvez-vous envoyer un mail à m.lebacq@clair.be dès que vous avez confirmation de l’inscription.

Avril

Ils courent pour la polyarthrite

Du 2 au 12 avril 2010

Une équipe fera le marathon des sables, une course à pied de 220 à 250 km dans le Sahara Sud Marocain, pour soutenir les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde à travers plusieurs projets concrets...
lire la suite Le marathon des sables, ils courent pour nous! encourageons-les!!!

Mars

Samedi 6 mars 2010 à Charleroi

Auditorium du CEME (Charleroi Espace Meeting Européen)
Rue des Français 147, à 6020 Charleroi (Dampremy)

13h45 : Accueil
14h : : Introduction par Madame Laurette Onkelinx, vice-première ministre, ministre de la Santé publique
14h15 : Conférence générale :
« Affections inflammatoires rhumatismales et vie affective », par le Pr Sylvain Meuris, gynécologue, ULB Bruxelles et le Dr Dominique Roynet, sexologue clinicienne, Bruxelles
15h30 : Pause-café
16h : Conférences
• « Lupus et désir d’enfant », par le Pr Frédéric Houssiau, rhumatologue, St-Luc Bruxelles
• « La sclérodermie et les corticoïdes» par le Dr Béatrice André, rhumatologue, CHU Liège
• « Affections Inflammatoires Chroniques : optimaliser l’activité et la participation professionnelle, familiale et sociale » par le Dr Xavier Janssens, rhumatologue AZ Saint-Lucas, Gand.
Introduction par Madame Joëlle Milquet, vice-première ministre, ministre de l’Emploi et de l’Egalité des chances

Réservations souhaitées avant le 1er mars 2010 à info@clair.be ou
Association Lupus 0487/266.664
Association Polyarthrite 0800/90 356
Association sclérodermie 069/777 019

Entrée gratuite.

Cliquez sur l'image pour visualiser l'invitation

voir l'affiche en cliquant ici

Organisée par l’asbl CLAIR
Confédération pour la Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales


Salon Autonomies à Liège

L'Asbl CLAIR tiendra un stand au prochain salon autonomies qui aura lieu les 25, 26 et 27 mars 2010.

http://www.autonomies.be/

Cliquez et imprimez votre entrée gratuite

2009

décembre

Conférence à Tournai
mercredi 9 décembre 2009 à 18h00

Conférence organisée par le Conseil Consultatif de la Personne Handicapée de la ville de Tournai
thème : PLEINS FEUX sur les arthrites, le lupus et la sclérodermie
Orateur: le Professeur Frédéric HOUSSIAU (UCL St Luc)
Salon de la Reine de l’Hôtel de Ville de Tournai.
Entrée gratuite

Infos : Echevinat de la Santé, Ludivine DEDONDER, tél. 069/33 23 77 ludivine.dedonder@tournai.be

Cliquez sur l'image pour voir l'invitation

Journée des associations de patients au CHU Tivoli La Louvière
9 décembre 2009

La LUSS* en partenariat avec l’hôpital CHU Tivoli organise un espace rencontre pour les associations de patients.

Un stand CLAIR sera présent de 10h00 à 16h00

CHU Tivoli
Avenue Max Buset 34 à 7100 La Louvière

*(Ligue des Usagers des Services de Santé)

Novembre

Le Patient Partners® Program fête ses 10 ans !

Le samedi 21 novembre 2009 de 10h à 14h, au
CM-centrum
Platte Lostraat 541
3010 Kessel-Lo
Le Patient Partners® Program vous invite à leur anniversaire (10 ans déjà).

Merci de confirmer votre présence :
• Via e-mail : info@patient-partners.be (veuillez indiquer votre nom et le nombre de participants)
• Par téléphone : (0032) (0) 474 30 24 24

Pour visualiser l'invitation : cliquez sur le lien

Octobre

Conférences à Bastogne et Arlon

"Je souffre d'arthrite : expliquez -moi!" par le docteur Céline Brasseur.

* 16 octobre à 20h - Centre Culturel Sol Paveye de Bastogne (rue du sablon 195)

* 17 octobre à 15h - Salle Familia de Stockem Arlon (Route de Bouillon 160)

Renseignements et inscriptions au 063/58.24.64 ou au 0497/43.07.27 ● jocelyne.petit@skynet.be

Pour visualiser l'affiche documents/Affiche arlon.pdf

Actions prévues dans 5 gares belges pour la journée mondiale de l´arthrite

Actions prévues dans 5 gares belges (à Namur, Charleroi, Bruxelles centrale, Gand et Anvers) ce 12 octobre entre 7 heures et 10 heures du matin pour la Journée Mondiale de l’Arthrite

Journée mondiale de l’arthrite ce 12 octobre: la maladie ne se voit pas mais elle est bien réelle

Cliquez sur le foulard rouge pour visualiser tous les panneaux

Une maladie représentée par des foulards rouges sur les articulations de statues vivantes dans les 5 gares belges 5 panneaux informeront les Belges sur les points forts de ces maladies graves mais encore peu connues et sous-estimées Toute l’information sur http://www.journeedelarthrite.be pour mieux connaître et reconnaître la polyarthrite rhumatoïde et les autres types d’arthrites.

12 octobre : Journée mondiale de l’arthrite 2009

Le thème 2009 du « World Arthritis Day » est « Travail et maladies rhumatismales ». L’EULAR (European League Against Rheumatism - ) a lancé l’enquête en ligne « Travaillons ensemble ».

L’ EULAR souhaite avoir une meilleure connaissance des expériences, des perspectives et des défis des personnes souffrant d’affections rhumatismales mais aussi l’avis des employeurs et des professionnels de la santé.
Pour avoir des résultats significatifs de l’enquête, nous avons besoin qu’un maximum de personnes concernées la complète.

 les personnes atteintes d’affections rhumatismales
 les professionnels de la santé travaillant avec des personnes atteintes de maladies rhumatismales
 les employeurs

Pouvons-nous compter sur vous ?

Vous pouvez cliquer sur le lien et suivre les instructions de l’enquête. (choisir français)
http://www.worldarthritisday.org/survey.php

Encouragez les personnes atteintes d’affections rhumatismales à remplir cette enquête et de demander à leur employeur et team médical de la compléter aussi.

Les résultats seront disponibles le 12 octobreen Europe pour le World arthritis Day.

Vous pouvez aussi télécharger votre photo dans l'environnement de votre travail et de faire un petite texte.
Parmi toutes les photos téléchargées, 12 seront sélectionnées et un gagnant sera élu pour remporter un voyage à Tallinn www.worldarthritisday.org/picturethis

Septembre

13ème congrès belge de rhumatologie

Le 13ème Congrès belge de Rhumatologie, qui aura lieu à Malines du 23 au 25 septembre.
Il est réservé aux médecins et aux paramédicaux.

Pour visualiser le programme (en anglais), cliquez sur l'image

Juillet

La Marine nous soutient !

La section sport de la Base Navale de Zeebrugge a organisé une randonnée cycliste de 50, 90 ou 130 Km le mercredi 25 mars dernier au profit de notre Asbl.

La remise du chèque se fera lors des portes ouvertes de la base navale les 11 et 12 juillet prochains. CLAIR y tiendra un stand.

Combinez une journée à la mer avec une visite à la Base navale de Zeebrugge et une rencontre avec nous!

Cliquez sur l'image pour découvrir le programme de la journée et les conditions intéressantes pour les transports

Juin

Le Peloton de l'Espoir : On y est arrivé!

Bruxelles-Copenhague a eu lieu du 6 au 13 juin 2009!

70 cyclistes patients, médecins et professionnels de la santé et 10 accomapgnants ont rallié Bruxelles à Copenhague du 6 au 13 juin. Ils pédalent ensemble, la majorité d’entre eux en tandems et engins spéciaux, pour:
- faire parler des affections inflammatoires rhumatismales, essentiellement la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite juvénile, l’arthrite psoriasique, la spondylarthrite ankylosante, le lupus érythémateux et la sclérodermie ;
- informer le monde médical, la recherche et le grand public de notre lutte pour faire connaître ces pathologies chroniques, leurs effets et les traitements actuels;
- améliorer la recherche en sollicitant des fonds;
- redonner espoir aux patients;
- démontrer aux responsables politiques et aux médias qu’il est possible, moyennant un traitement adéquat, de surmonter le handicap lié à la maladie et de rester actif.

Tous les échos du Peloton sur http://www.barie.eu/fr/depart_2009.asp


Cliquez sur l'image pour découvrir toutes les photos du périple

Mai

10 ans du Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie

Le fonds pour la recherche scientifique en rhumatologie vient de fêter ses 10 ans d'existence

A cette occasion un nouveau site vient de voir le jour :